九八中文 通过搜索各大小说站为您自动抓取各类小说的最快更新供您阅读!

然而,在他刚过不惑之年不久,他发现自己成了一名渐冻症(ALS)患者。

患上这个病后,他的人生走上了不同的道路。

在职场上是叱咤风云的商务精英,而患上渐冻症后,他却成为一名孤独失望的绝症病人。

在渐冻症面前,他的防线已经全部崩塌。

渐冻症又名肌萎缩侧索硬化症,是一种罕见的运动神经元疾病,人们熟悉的霍金教授,就曾在漫长岁月中与ALS勇敢斗争。

从发现第一例渐冻症患者起已经有100多的历史,但目前临床上仍没有找到发病病因和治疗办法,这是一种比癌症还可怕的疾病,一旦被确诊,就相当于被判了死刑。

我国有近20万渐冻症患者,遍地寻医的患者有成千上万,一旦患上渐冻症,患者的肌肉会逐渐萎缩,最终导致不能走路,呼吸困难和吞咽困难,而大约有8成的患者在确诊后的5年内就会死亡。

如果花钱就能治疗的话,张磊就完全不用为自己的生命担心了。

可惜的是,渐冻症不论多么有钱都没用,根本无药可医。

目前国际上只有一种叫“力如太”的药物,可延缓患者三个月的生命周期,但无法治愈渐冻症。

而医生往往也会直白地告诉患者,确诊之后,一般5年内就会死亡。

张磊瞬间绝望了。

他才结婚生子不到两年,怎么想都不甘心就这样放弃。

难道有钱也不能换来身体健康吗?

哪怕散尽家财,他也要为自己争取一条活路。

于是,他思前想后,做了一个疯狂的决定:建立一家公司,攻克渐冻症这一绝症。

不仅如此,他还成立‘渐愈互助之家’,给渐冻症患者交流和治疗的平台。

短短三年内,张磊在这个平台上投入几千万资金,建立起全球最大的单体数据库。

一直到三清公布基因药之前,这个平台已有6条药物线正在开发,虽然不一定能够及时研发成功,但起码多给了患有渐冻症的人一丝希望,在很大程度上鼓励着他们,能让他们更坚强地面对病情。

张磊第一时间关注到了三清的罕见病基因药研发,出于慎重起见,他等了一段时间,直到第二款Menkes基因药也问世之后,他才终于确定下来。

三清确实有实力,也一直在不断研发罕见病基因药物。

他顿时激动万分,很快联系了三清,愿意出千万巨资赞助渐冻症的基因药物研发。

经过一番商谈,龙图APP上正式开展了渐冻症的众筹活动。

张磊二话不说,当即捐出第一笔资金,数额为一千万。

他还发动人脉进行广泛宣传,并联合渐冻症慈善基金一起进行募捐。

渐冻症的众筹资金以肉眼可见的数字每天飞速增长。

短短一周时间,数额就达到了数千万,这其中,数万渐冻症患者无疑出力巨大,他们有力出力,有钱出钱,几乎每个人都捐了数百元,才凑出了一个极为可观的数目。

这笔钱,对三清来说,已经可以覆盖一部分研发成本了。

于是,没过多久,众筹活动圆满结束,总共募集到近六千万的资金,而三清也宣布,将成立专门的渐冻症研发小组,争取早日研发出基因药物。

这不是科研项目的第一次众筹,但却是基因药物的第一次众筹。

众筹的成功无疑刺激到了其他罕见病患者,他们也开始有样学样,纷纷在龙图上面发起了众筹。

众筹成功的话,这笔资金会成为三清的研发赞助费,如果失败的话,资金会原路退回用户账号。

所以患者们也非常放心,他们只想早点促成三清对自身疾病的基因药研发。

毕竟,谁不想像SMA和Menkes患者一样,几针下去,彻底解除痛苦呢。

只不过,并不是所有的众筹都能立即成功的,三清选择下一个研发目标,无疑有自己的标准,暂时不符合的,只能是先慢慢等待着。

随着众筹和投票等活动的推进,罕见病患者的甄别和寻找这一问题,正在逐步得到解决。

相比常见病和慢病的疾病管理,罕见病患者对服务具有更大的黏性,有的患者也会自发搭建平台,互帮互助,互通信息,科普药品,并分享好的医生给病友认识。

龙图做为国内首家完全服务于患者的平台,不但提高了病人对疾病的认知,让病人能够早作诊断,早日治疗,还让病人们团结起来,发出自己的声音,对药企的药物研发有了一定的影响。

从没有这么一刻,病人们发现,自己团结起来所展现出来的力量,竟然这么强大。

而传说中的个体化基因治疗,竟然离自己如此之近。

就在三清闯入罕见病领域,开疆辟土,斩获颇丰的时候。

全球药企也在盯着这一片未开垦的处女地,提前布局,加速跑马圈地。

要知道,罕见病的用药越是艰难,对医药企业而言,这个赛道上蕴藏着的机会也就越多。

从市场规模的角度看,与已经厮杀成一片红海的肿瘤领域相比,罕见病是个巨大的蓝海,市场潜力惊人。

各大跨国药企都在前赴后继研发孤儿药,比如诺华,罗氏,拜耳,辉瑞,武田等。

与其他疾病相比,孤儿药研发相对高投入,低风险,产出也较高,这一点在海外市场已经被反复验证过。

这章没有结束^.^,请点击下一页继续阅读!

喜欢我能提取副作用请大家收藏:(www.98zwz.com)我能提取副作用九八中文更新速度全网最快。

九八中文推荐阅读: 超弦空间小兵传奇唯一进化者无限仙武世界进击的大内密探诸天假面骑士我真是天道诡异游戏:我成为了玩家噩梦这个穿越者只想选最低难度机破星河无限打工诸界末日在线星际屠夫穿梭时空的侠客在影视世界签到菲灵,机械纪元群星序幕全球失眠以后全体宇宙重生成为棺材恐怖网文我的抽卡游戏成真了最强崩坏系统我的女友是丧尸修真四万年我抽到了一颗星球黎明之剑科技霸权掠夺诸天我有一百个分身
九八中文搜藏榜: 位面之纨绔生涯末世之超市系统美漫世界中的最强装备供应商爱情公寓开局穿越吞噬无限均衡我的超神空间每一天都是世界末日全球废土:所有玩家都在给我打工养老计划从三国扩到诸天钢铁王座关于我和六个我的故事全球魔卡:我的卡牌会自力更生半岛影视从顶楼开始星海猎人迷宫生存:我有百倍的选项我在末世直播变异无限群芳谱我来改变行尸走肉世界为找工作,开局公布黑科技漫威:至尊教父我的万界搬运日常重生之数码狂潮超神天才系统时空位面大穿梭虐杀星际盗墓仙魂机甲从地下交通站开始代管女兵,全成世界级特种兵了从诸天开始的猎魔人
九八中文最新小说: 末世全系魔法师机破苍穹异形转生美漫之亚魔卓装甲神魔超进化次元大乱斗重生之星空巨龟超级杀猪成神系统重装机兵之赏金猎人末日笔记无尽三千界无限终焉我在美漫开超市无限杯花样作死大赛幻想大炼成无限典狱长铠世纪地球纪元采集全世界生化之我是丧尸星海猎人末世化学家位面之永恒重生之契约幻想世界恐怖机场荒岛漂流记星战士无限万界系统我的主神是团长掠夺诸天